“Samen staan we sterk, juist door óók hulp te vragen”

Direct na de geboorte krijgt Willem (30) een infectie waardoor zijn hersenen ernstig beschadigd raken. Sindsdien heeft hij meerdere beperkingen: hij ziet slecht, beweegt moeilijk, leert langzaam en kan niet goed praten. Zijn ouders, Peter en Marinka, zorgen al zijn hele leven intensief voor hem. Eerst thuis, nu vooral op afstand nu Willem in een woongroep woont. Hoe ze dat deden? Door steeds weer te zoeken naar steun, oplossingen en balans.

Geen handleiding

“Je wilt het allerbeste voor je kinderen, maar er is geen handleiding voor dit soort zorg,” vertelt Peter. “We hebben vanaf het begin actief hulp gezocht.” Toch was het zwaar om telkens te ontdekken wat Willem nodig had. Omdat hij niet kan praten, liet hij op andere manieren zien dat er iets mis was. “Toen hij jonger was, bonkte hij ineens met zijn hoofd tegen de muur. We begrepen niet waarom,” vertelt Marinka. Met hulp van een vaste begeleider en een specialist in gedrag leerden ze dat zijn gedrag vaak kwam door prikkels, pijn of onveiligheid. “Voor ons was het een opluchting dat iemand meekeek. Voor andere mantelzorgers kan Mantelzorg Nijmegen dat luisterende oor en die eerste steun zijn.”

Soms een gevecht

Thuis was alles strak georganiseerd. Peter en Marinka werkten allebei en stemden hun werkuren zorgvuldig af. “Alleen ik mocht Willem naar bed brengen,” zegt Marinka. “Als ik er niet was, werd het een gevecht.” Uiteindelijk hielpen pictogrammen en ondersteuning aan huis om dit patroon te doorbreken. Peter: “Het geeft zoveel lucht als iemand even met je meekijkt en praktische oplossingen aandraagt. Mantelzorg Nijmegen kan mantelzorgers hierin adviseren en wijzen op passende hulp.”

Nooit een wedstrijd gemist

Ondanks alle zorg wilden Peter en Marinka er ook zijn voor hun dochters. “Een verpleegkundige zei ooit: vergeet je dochter niet,” herinnert Marinka zich. “Die woorden zijn me altijd bijgebleven.” Peter vult aan: “Ik heb nooit een hockeywedstrijd van onze dochters gemist. Het was soms puzzelen, maar we wilden er ook voor hen zijn. Tijd maken voor jezelf en je gezin is essentieel. Daar kan Mantelzorg Nijmegen ook bij helpen, bijvoorbeeld door samen te kijken hoe je zorgpauze of extra ondersteuning regelt.”

Meer dan bewegen

Een belangrijke vondst was de Duofiets die ze via de gemeente in bruikleen kregen. “We fietsen samen, langs opa en oma of de natuur in,” zegt Marinka. “Het is meer dan bewegen, het is samen plezier maken.” Peter lacht: “Dan vraagt hij bijvoorbeeld met gebarentaal nieuwsgierig wat iemand ’s avonds gaat eten. Dat levert vaak vrolijke reacties op.”

Anders verlies je elkaar

De zorg voor Willem nam jarenlang bijna al hun tijd in beslag. Toch probeerden Peter en Marinka ook ruimte te houden voor zichzelf en elkaar. “We merkten dat als je alleen maar bezig bent met zorg, je elkaar kwijtraakt,” vertelt Peter. “Dus maakten we bewust tijd voor onszelf. Elke donderdagavond kwam de thuiszorg en gingen wij samen de deur uit. Soms waren we doodmoe, maar toch deden we het. Dat gaf ons de energie om door te gaan.”

Peter & Marinka’s advies voor mantelzorgers

Die balans tussen zorgen en zelf overeind blijven, noemen ze hun belangrijkste les. Marinka: “Zorg ook goed voor jezelf, anders houd je het niet vol. Vraag op tijd hulp, bijvoorbeeld bij Mantelzorg Nijmegen.” Peter vult aan: “Zoek op tijd een goede hulpverlener aan huis. Dat gaf ons de ruimte om er niet alleen voor Willem te zijn, maar ook voor onze dochters en voor elkaar. Je hoeft het echt niet allemaal zelf uit te zoeken.”

Mantelzorg is waardevol, maar blijf ook goed voor jezelf zorgen. Ondersteuning van Mantelzorg Nijmegen kan een wereld van verschil maken. Herken je jezelf in dit verhaal? Of wil je eens praten over wat wij voor jou kunnen doen? Neem contact met ons op:

• Bel: 088 – 0011333
• Mai: info@sterker.nl

Goed om te weten: onze ondersteuning is gratis.